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DI SALVATORE ROTONDO

 

Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), già attivo in molte regioni italiane, rappresenta un insieme logico di informazioni e documenti sanitari volto a documentare la storia clinica di un individuo condiviso da più titolari del trattamento (medico di famiglia, medico specialista, medico di pronto soccorso, specialista territoriale, etc). In esso vengono raccolte una vasta gamma informazioni, integrazioni e aggiornamenti da parte di più soggetti che di volta in volta entrano in contatto con un medesimo paziente e, in prospettiva, ne descrivono la sua storia clinica. Esse si aggiornano e vengono ad essere integrate da informazioni via via prodotte con visite specialistiche presso centri non convenzionati o con l’utilizzo di funzioni dedicate al Paziente (ricevere un referto o prenotare una visita o un esame per via telematica, inserire appunti sulle cure, ritirare i documenti sanitari come ad es. referti, lettere di dimissione, verbali di pronto soccorso, ecc., visualizzare il percorso di presa in carico, consultare le ricette dematerializzate e stampare il promemoria online, conoscere il proprio stato vaccinale e quello dei figli minorenni, conservare documenti riguardanti il percorso di cura, conoscere le esenzioni e le prestazioni coperte dalle stesse). Il tutto attraverso un accesso controllato da un log-in, PIN e password generata di volta in volta dal sistema ed inviata tramite SMS su telefonino.

Le informazioni riportate sul FSE sono prevalentemente di natura clinica, ma in esso troveranno spazio anche informazioni relative alla sfera amministrativa e di ricerca scientifica con fini epidemiologici o statistici. Secondo il Garante della privacy il paziente si deve liberamente esprimere su quali dati devono essere inseriti per alimentare il fascicolo. Egli ha la possibilità di “oscurare” alcune informazioni (sieropositività, interruzione volontaria di gravidanza, violenza sessuale, pedofilia, uso di alcol o sostanze stupefacenti, parto in anonimato, attività dei consultori) piuttosto che altre con una modalità che non consenta, a chi consulta il FSE, di rendersi conto che alcune informazioni sono state “oscurate” (oscuramento dell’oscuramento). Tutti i consensi all’accesso sono revocabili in qualunque momento.

Secondo le Linee Guida del Ministero della Salute il medico di Medicina Generale ha la responsabilità di creare, mantenere e aggiornare il FSE. Ma dalla teoria è spesso lontana dalla realtà, soprattutto in tempi di terzo pagante e di deregulation delle verifiche delle qualità di spesa. Troppo spesso infatti si vedono sistemi informatici costruiti attraverso multipli software integrati tra loro con una scarsa per non dire pessima capacità di scambio di informazioni che talora sono riconosciute e trattate con semantiche di gestione improprie (per esempio ICD9CM talora utilizzato con punto di separazione talaltra no), con incremento degli errori, delle confusioni e scarsa qualità delle informazioni gestite. E’ necessario infatti che vi sia piena disponibilità di sistemi hardware e software perfettamente compatibili nel contesto assistenziale di cura orientati verso il paziente e l’utente e no verso chi ne ha sostenuto il costo. Solo così sarà possibile ottenere un’affidabilità e una completezza nella rappresentazione della dimensione virtuale dei dati appartenenti al singolo paziente, senza creare ridondanze e loop tra applicativi capaci di produrre solo ritardi nell’accesso ai dati o peggio il crash del sistema con dispendio di prezioso tempo senza aggiungere ulteriore valore clinico.

Tutto quanto sopra detto si concretizza nel concetto che se l’e-Healt dimenticherà Ippocrate la medicina corre seri rischi. La Trust-Medicine (medicina fiduciaria) esistente fin dai mitici tempi ippocratici rappresenta un percorso complesso tra due saperi asimmetrici che si incontrano nell’alleanza terapeutica medico/paziente per combattere insieme contro un unico nemico: la malattia.

È indispensabile che i medici e i pazienti affrontino da alleati i diktat dell’asse delle urgenze manageriali di stampo verticistico per una sanità più consapevole e trasparente quale opportunità di scelte consapevoli e partecipate.

L’E-Healt o sanità elettronica, a causa di forti pressioni sociali ed economiche, corre il rischio di diventare una moda o uno slogan, perdendo di vista i reali bisogni del cittadino primario obiettivo per la quale è stata creata. Nonostante l’arte medica utilizzi strumenti quale ausilio della semeiotica classica fino ad oggi non si è mai corso il rischio di avere una “sanità sfigmomanometrica” nella quale lo strumento viene messo al centro dell’attenzione del processo medico. Il paziente dovrà sempre e in ogni circostanza rappresentare il fulcro di questo processo e con esso le informazioni relative per evitare l’attuarsi di una moda senza nesso con i bisogni.

Immagine a corredo: Fonte Agenzia per l’Italia Digitale https://www.fascicolosanitario.gov.it/ situazione al 13 novembre 2018.