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Sulla Gazzetta Ufficiale n. 81 del 5 aprile 2019 è stata pubblicata la legge 22 marzo 2019, n. 29 – “Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione”. Con il suddetto provvedimento si istituisce la Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza e si istituisce anche il referto epidemiologico, cioè si integrano e si mettono in rete i diversi registri tumori già operativi in molte Regioni e in alcune Province del territorio nazionale, e si crea un riferimento istituzionale, presso il Ministero della salute, titolato alla raccolta ed al trattamento dei dati.
In particolare si rileva che l’art. 1, comma 1, istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, già identificati, per ciascuna regione e provincia autonoma, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, per le finalità di:
- coordinamento, standardizzazione e supervisione dei dati, alimentati direttamente dai flussi dei registri delle regioni e delle province autonome, nonché vaiidazione degli studi epidemiologici che discendono dall’istituzione di quanto previsto dall’articolo 4;
- prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria;
- messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche e delle malattie infettive tumore-correlate;
- studio dell’incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e delle
malattie infettive tumore-correlate, per poterne monitorare la diffusione e
l’andamento; - sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o
reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo; - prevenzione primaria e secondaria;
- studio della morbosità e mortalità per malattie oncologiche e per malattie
infettive tumore-correlate; - semplificazione delle procedure di scambio di dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela
- studio e monitoraggio dei fattori di rischio e dei fattori di protezione delle malattie sorvegliate;
- promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari;
- monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale, anche attraverso forme di connessione e di scambio di dati con i sistemi informativi esistenti, con particolare riferimento al sistema informativo nazionale per la prevenzione nei luoghi di lavoro (SINP) di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, disciplinato dal regolamento di cui al decreto dei Ministri del lavoro e delle politiche sociali e della salute 25 maggio 2016, n.183.
L’art. 3 dispone che l’aggiornamento periodico degli elenchi dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie e di impianti protesici avvenga con decreto del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali.
L’art. 4 demanda ad un decreto del Ministro della salute l’istituzione e la disciplina del referto epidemiologico inteso al controllo sanitario della popolazione, con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale.
L’art. 5 prevede che la raccolta ed il conferimento dei dati rappresentano un adempimento da valutare ai fini della verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA) da parte del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza e del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali.
L’art. 8 dispone che, entro 180 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, le Regioni e le Province autonome provvedano all’aggiornamento delle proprie normative in tema di sorveglianza sanitaria oncologica e adottino le iniziative necessarie affinché la sorveglianza epidemiologica oncologica sia espletata anche nelle aree territoriali di loro pertinenza non ancora coperte.
Per maggiore approfondimento leggi il testo intero della Legge