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di Concetta Maria Baeli
Sara è una tosta. Che altro dire. Ma di Davide si può dire molto, su di lui si può anche disquisire e sempre comunque non lo capiremo. Lei Saretta è sicuramente una figlia, una figlia voluta, attesa orgogliosamente stretta e adorata fin dalla venuta al mondo. Piccola prematura di solo 1 chilo e 950 grammi nata malgrado tutto e comunque. Bella orgoglio e gioia di tutti, cresce e si impone come tutti i
bimbi coccolati e amati sanno fare. Ma verso i 2 anni tutto cambia. Non è più la stessa bambina non reggono più i paragoni con le cuginette coetanee. Non fa i progressi che tutti i bimbi fanno e che i genitori attendono come traguardi certi e sicuri. Ma non si capisce cosa abbia, pediatri e medici non si esprimono subito non si orientano. Poi la diagnosi AUTISMO.
Una botta terribile uno schiaffo a pieno viso che stordisce.
Tutto cambia e tutti devono cambiare. Non si possono più assecondare le abitudini ,gli stili di vita i rapporti sociali. Si cambiano i ruoli e non è raro che saltino perfino i normali rapporti affettivi. Sara al centro di tutto. Orari e abitudini si adeguano ai mutamenti repentini di Sara. Davide non accetta subito
scappa, resta fuori quel tanto che gli serve per assorbire e digerire la nuova situazione che non riesce a comunicare all’esterno alla società. Scatta poi qualcosa che fa riconoscere che “è tutta suo padre” innegabile e impossibile non prenderne atto e si conforma a sua figlia. Con gli occhi di lei cambia le sue
prospettive e le sue percezioni. Sara lo plasma a suo piacimento in un gioco dell’oca senza soluzione di continuità. Ben presto si scambiano e leggono con un nuovo alfabeto con un idioma non scritto fatto di sguardi e di gesti. La sicurezza della bambina, oggi ragazza, si fonda anche su abitudini e azioni ripetute più e più volte, stereotipie, ma anche su sensazioni epidermiche. In modo incomprensibile ai più, lei capisce gli stadi d’animo degli altri e agisce apparentemente senza contestualizzazione saltando di
fatto gli usuali meccanismi di reciprocità socio-emotiva fatti anche di contatti visivi e del linguaggio del corpo.
E la quotidianità si carica di azioni ripetute sempre uguali a se stesse rito che resiste ai cambiamenti si deve fare la stessa strada o mangiare lo stesso gelato blu puffo. Disegnare, colorare cantare e ballare la stessa canzone. Davide rafforza la narrazione inserendo con molta leggerezza le pesantissime storie di altri genitori e di figli assecondati e seguiti oltre ogni ragionevole limite. La mamma che ogni giorno percorre la medesima strada alla medesima ora trasportando un unico passeggero che non ammette fermate o deviazioni, che non consente deviazioni.
Pietro papà che ha interrotto la vita del proprio figlio autistico e cerebroleso e che dal carcere dice “Andrea ora è salvo al sicuro“ e non si pente di un gesto che lo ha liberato dalla terribile paura che tutti i genitori provano per i figli che sopravviveranno alla loro morte. Lui lo ha salvato da un futuro senza cure, senza assistenza, senza amore.
Intanto Davide cresce con Sara con i suoi bisogni con le sue richieste con le sue risposte. Comincia a parlare anche per chi si vergogna. Nasce la Fondazione italiana per l ‘autismo si impegna come politico nella battaglia legislativa per il “Dopo di Noi” e per la “Disabilità gravissima”. Si va avanti nuove iniziative e
visibilità perchè si parli di questa ancor sconosciuta malattia, perchè si sperimentino e si ricerchino farmaci e terapie, perchè si faccia e non si attenda.
Il sogno, la speranza per tutti i genitori è di non essere lasciati da soli a coltivare la vita dei propri figli, come fossero piantine fragili e delicate, per poi doverli abbandonare ad affrontare il loro domani senza più identità, soli.