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Grandangolo sulle malattie neuromuscolari rare al Palacultura di Messina il 12 marzo in un evento promosso e organizzato da Lions e dal Leo Club Messina Ionio e l’Associazione A.P.S. – Cambiamenti. Una categoria, quella dei malati neuromuscolari, che s’inserisce a pieno titolo nel novero delle fragilità al pari dei pazienti oncologici.
Dopo i saluti istituzionali da parte del Presidente dell’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri di Messina Dott. Giacomo Caudo il quale ha posto l’accento sull’impatto emotivo di questi malati affetti da malattie rare e sulle loro famiglie, del Presidente dell’Ordine degli avvocati Avv. Domenico Santoro che a sua volta ha sottolineato la necessità di sostegno sociale e giuridico a favore di questi malati che vanno protetti con una maggiore coscienza e sensibilità insieme alle famiglie di appartenenza, del Dott. Alessandro Giuffrida Past Presidente del Leo Club Messina Ionio il quale ha sottolineato l’obiettivo di questo Service che appoggia qualunque strategia interdisciplinare a favore del malato, del Presidente del Lions Club Messina Ionio, Dott.ssa Teresa Passaniti la quale ha rivolto l’attenzione sulle difficoltà delle famiglie a gestire il dolore derivante dall’impotenza davanti alla malattia del proprio caro e di come tutti abbiano il dovere di intervenire per restituire al malato ed alla sua famiglia quella dignità di vita che a volte sembra essere persa. Sono intervenuti Maurizio La Spina Delegato del Distretto Lions 108 Y B Sicilia al tema del Service che ha ribadito il concetto della partecipazione attiva dei Lions a favore di questi malati e delle loro famiglie, del Dr. Paolo Valenti II Vice Governatore del Distretto Lions 108 YB Sicilia che ha sottolineato a sua volta come questi malati così vulnerabili abbiano bisogno di un sostegno ad ampio raggio sia pubblico che privato.
Il Service è stato presentato dal Dott. Giuseppe Caristi Presidente dell’Associazione Cambiamenti Aps nonché socio del Lions Messina Ionio. Caristi ha sottolineato il ruolo fondamentale delle Associazioni di Volontariato nella gestione dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare e ha passato in rassegna quanto è stato fatto dall’Associazione Cambiamenti a cominciare dalla creazione di un tavolo tecnico regionale che con il Decreto Regionale del 1/7/2015 definisce le linee guida per la presa in carico e la continuità assistenziale dei malati di SLA.
Ha poi preso la parola il Prof. Placido Bramanti Componente Commissione Ricerca Sanità Ministero della Salute e Presidente Coordinamento malattie
rare Regione Sicilia, che ha condotto e moderato l’incontro, ed ha ribadito le tantissime problematiche che investono questi malati di cui circa il 50% è privo a volte di diagnosi e il costante impegno che deve essere dato a 360° agli stessi per restituirne loro la dignità di vita.
Si sono susseguiti irelatori:
dott. ssa Silvia Marino Silvia Marino, dirigente neurologo e responsabile della linea di ricerca neuroscienze cliniche e neurobioimmagini presso Centro Studi Neurolesi “Bonino-Pulejo” nonché presidente Associazione Donne Medico Italiane – Messina Peloro, ha curato gli aspetti clinico-diagnostici e terapeutici della SLA.; la dott.ssa Maria Francesca Scilio, Delegata del Distretto Lions 108 YB Sicilia per le pari opportunità che ha focalizzato l’attenzione sulla Persona, sulla singolarità e dignità della stessa, sul diritto alla salute sancito dalla Costituzione e di come il Malato sia più importante della malattia e per questo debba essere posto al centro dell’attenzione, la Dott.ssa Venerina Trassari , Delegata al Service I Lions per le persone Fragili che ha posto l’accento sulla malattia, sulla SLA Come patologia non solo del malato ma anche della famiglia, dell’avv.to Giovanni Villari componente Human Right del Consiglio Nazionale Forense, ha illustrato il disposto della legge 22/12/2017, con particolare riferimento a tematiche quali il consenso informato, disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.) e la pianificazione condivisa delle cure;
della dott. ssa Maria Santo presidente Comitato Consultivo Azienda Ospedaliera “Papardo”, ha svolto una relazione sul ruolo dei comitati consultivi come osservatori naturali e permanenti nati per far emergere e affrontare in maniera propositiva eventuali disfunzioni che la “routine” inevitabilmente manifesta.
È intervenuto il Dott. Piero Spadaro Presidente Provinciale della Lilt e Responsabile U.O. di Oncologia ed Ematologia della Casa di Cura Villa Salus di Messina il quale ha ribadito quanto sia stata e sia importante, per venire incontro alla sempre maggiore richiesta di assistenza, la creazione di centri di eccellenza sia con l’intervento pubblico che privato.
Ha preso poi la parola il Dott. Pasquale Spataro Presidente della Zona 7 il quale ha invitato a mantenere alta l’attenzione su queste problematiche attendendo risposte concrete dalle Istituzioni preposte e SPERANDO in una Nuova Sanità. Le conclusioni son state affidate alla Prof.ssa Lucrezia
Lorenzini Presidente della 3^ Circoscrizione Area Messina Ionica la quale ha fatto il focus sul viaggio del malato e attenzione al malato nel viaggio.
E’ necessario una visione multidisciplinare nella sanità e i Lions pongono la massima attenzione a queste tematiche perché i diritti dei malati sono i diritti umani. La Sanità, dal canto suo, pensi sempre alla persona dallo spazio medico fino alla sua tutela.
Questo Service, molto seguito sia in presenza che in termini di visualizzazioni e interazioni (circa 300 persone), conferma l’attenzione dei Lions verso le problematiche medico-sociali emergenti in tema di fragilità in forza del proprio ruolo di sussidiarietà e capacità di correlazione tra parte pubblica, privata e volontariato.