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ANGIOEDEMA EREDITARIO, 1000 PERSONE COLPITE NEL NOSTRO PAESE
CON IL NETWORK ITACA, ECCELLENZA ITALIANA, PAZIENTI MEGLIO CURATI
Una patologia sottodiagnosticata e sottostimata, che provoca gonfiori nella cute, mucose e organi interniPorte aperte per la campagna di informazione sulla malattia capace di minare la qualità di vita
Una malattia determinata dalla carenza di una proteina plasmatica o dal non funzionamento di un enzima. Una patologia assai sottostimata e sottodiagnosticata, diffusa in modo uniforme tra uomini e donne, che compare in genere entro i primi venti anni di vita. È questo l’identikit dell’Angioedema Ereditario ( AEE), patologia che colpisce circa un migliaio di persone nel nostro paese. Un male poco conosciuto che, se non correttamente diagnosticato, può portare alla morte. Oggi si celebra l’Angioedema Day per sensibilizzare e creare attenzione verso questa malattia gestita da diverse figure specialistiche, fra cui soprattutto allergologi, immunologi e internisti.
“Va posta molta attenzione ai sintomi, troppo spesso confusi con le allergie – afferma la dottoressa Paolina Quattrocchi, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la “Diagnosi e cura dell’Angioedema Ereditario”-( Il Centro è presente presso il Policlinico Universitario G. Martino di Messina, U.O.S.D. di Allergologia e Immunologia Clinica, pad H, 2°piano, direttore prof. Sebastiano Gangemi). Questo comporta che tale patologia venga misdiagnosticata. L’AEE ha una diagnosi semplice e quando i sintomi vengono riconosciuti, la profilassi continuativa permette di migliorare la qualità di vita dei malati. Per fortuna, in Italia da tempo è stato attivato un network di specialisti dedicati che hanno costituito la rete ITACA ( Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) che raggruppa 21 centri distribuiti in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. L’Italia rappresenta un’eccellenza rispetto ad altri paesi, poiché grazie a questa rete garantisce diagnosi e cura, a differenza di altre nazioni, dove la mancanza di collaborazione tra gli specialisti rende più difficoltoso il percorso diagnostico e terapeutico per i pazienti. L’obiettivo dell’Angioedema Day, in programma il 28 maggio, è proprio facilitare l’accesso al centro ITACA più vicino, dopo il periodo pandemico che ha ridotto la possibilità di fare controlli, per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita. Estendere e rafforzare le conoscenze alle persone coinvolte nel campo dell’angioedema e favorire la divulgazione in ambito assistenziale fra i malati e nella popolazione generale. I pazienti potranno recarsi nei Centri ITACA per una giornata dedicata esclusivamente a loro.”
Recentemente è stato pubblicato sulla GURS del 29/04/2022 con decreto n° 315 del 13/04/2022 il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale),a ulteriore dimostrazione dell’interesse verso questa patologia. Tale PDTA per la diagnosi e il trattamento dell’Angioedema Ereditario nei pazienti adulti e pediatrici nella regione Siciliana è il terzo in Italia, dopo la Lombardia e il Lazio, e nasce dalla collaborazione dei 3 Centri di Riferimento Regionali presenti nell’isola: Palermo, Catania e Messina, avendo lo scopo di facilitare l’approccio e l’iter diagnostico-terapeutico ai pazienti.