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Perché le politiche pubbliche sull’autismo devono basarsi su dati scientifici, non su affermazioni controverse.

Se negli ultimi mesi hai sentito parlare di collegamenti tra autismo e vaccini, paracetamolo o circoncisione, sappi che la comunità scientifica è tutt’altro che convinta. Anzi, è parecchio preoccupata.

Il problema della disinformazione

Negli ultimi 10 mesi, alcuni alti funzionari dell’amministrazione americana hanno tirato fuori affermazioni piuttosto audaci su quello che causerebbe l’autismo. Il Segretario della Salute Robert F. Kennedy Jr. ne ha fatto addirittura un punto centrale del suo mandato. Il guaio? Queste affermazioni ignorano il consenso scientifico, che è cristallino: l’autismo non ha una causa unica, ma dipende da una complessa combinazione di fattori genetici e ambientali.

L’approccio basato su interpretazioni selettive dei dati e su ideologia anziché su prove concrete non solo è scientificamente discutibile, ma ha conseguenze concrete e pericolose.

Quando le parole diventano azioni

Prendi il caso del paracetamolo (Tylenol). Dopo che Kennedy e il Presidente Trump hanno affermato un collegamento con l’autismo durante una conferenza stampa, un sondaggio nazionale ha rilevato che il 77% degli intervistati era stato esposto a quell’affermazione. Ancora più allarmante: il 60% ha espresso dubbi sulla sua validità. Ma il paracetamolo è considerato l’antidolorifico più sicuro durante la gravidanza. Scoraggiarne l’uso sistematicamente potrebbe mettere a rischio la salute di madri e bambini. La confusione generata non è innocua.

Il linguaggio conta: non è una «malattia da curare»

C’è un altro aspetto ancora più delicato. Quando l’autismo viene descritto come una condizione da «curare» o quando i genitori vengono incolpati, si perpetuano stereotipi dannosi che minano la dignità delle persone autistiche. L’autismo è una differenza neuroevolutiva, non un difetto. La comunicazione pubblica deve essere accurata, rispettosa e consapevole di questa distinzione.

Ricerca sì, ma con le giuste priorità

Ovviamente capire le origini dell’autismo rimane un obiettivo scientifico legittimo. Ma non deve monopolizzare tutta l’attenzione e i fondi. Sapete come sono stati distribuiti i finanziamenti per la ricerca sull’autismo negli ultimi anni? Meno del 13% è andato a ricerca su servizi e supporto durante l’intero arco della vita. C’è uno squilibrio evidente: mentre si investono 50 milioni di dollari in ricerca su cause precoci, la ricerca su come migliorare effettivamente la qualità della vita delle persone autistiche rimane sotto-finanziata.

Voce alle comunità interessate

Un’altra cosa importante: le persone con autismo e le loro famiglie devono essere coinvolte nella progettazione della ricerca. I modelli di ricerca partecipativa che davvero ascoltano la comunità producono risultati più rilevanti e utili. Eppure, l’Interagency Autism Coordinating Committee – l’unico organo federale con rappresentanza della comunità autistica – non ha convocazioni pubbliche dall’inizio di questa amministrazione. Questo silenzio solleva questioni serie su inclusività e legittimità delle decisioni politiche.

Serve una strategia coordinata

Organizzazioni come l’Autistic Self Advocacy Network e l’Autism Society stanno facendo un buon lavoro per contrastare la disinformazione, ma gli sforzi reattivi non bastano. Serve una strategia proattiva: ricercatori, clinici, decisori politici e rappresentanti della comunità devono collaborare per mettere la scienza al centro del dibattito nazionale, non l’ideologia.

Perché alla fine, l’obiettivo vero è uno: migliorare la salute, l’autonomia e il benessere delle persone con autismo durante tutto il loro percorso di vita. E quello richiede fatti, non opinioni.

Il lavoro originale è rintracciabile al link: https://www.nature.com/articles/s41591-025-04082-y