Views: 12

16 dicembre 2025,  ore 8:30 – 14:30, presso la Sala Mattarella – ARS Regione Siciliana – Palermo

Convegno dedicato alla Strategia DEE e alla Rete delle Malattie Rare in Sicilia, organizzato da SINEOS Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di UCB, con un focus sulla continuità assistenziale e sulla transizione tra età pediatrica ed età adulta.

L’evento rappresenta un momento di confronto tra istituzioni, clinici, esperti e stakeholder regionali impegnati nel miglioramento dei percorsi diagnostico–terapeutici delle patologie rare.

Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs) e molte malattie rare richiedono percorsi di cura complessi e continuativi. Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026 e il riordino della Rete Nazionale hanno indicato come prioritarie reti integrate Hub & Spoke e modelli strutturati di transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

Il documento “DEEstrategy” propone un modello innovativo e sostenibile per una presa in carico coordinata dei pazienti rari, offrendo alle Regioni una guida operativa condivisa.

La Regione Siciliana, con il Decreto Assessoriale n. 565/2025, ha aggiornato la propria rete adottando il modello Hub & Spoke, attivando percorsi di transizione con ambulatori dedicati e rafforzando governance e monitoraggio dei centri.

Questi sviluppi rendono oggi essenziale un confronto tra istituzioni e centri di riferimento per garantire un’applicazione uniforme e un accesso equo alle cure in tutta la Sicilia.

Responsabili scientifici:

Dott. Maurizio Pastorello – Direttore Dipartimento Interaziendale Farmaceutico, ASP Palermo

Prof.ssa Maria Piccione – Referente Coordinamento Malattie Rare Regione Sicilia, Direttore UOC Genetica Medica, AOOR Villa Sofia–Cervello Palermo

Maggiori informazioni sono disponibili qui: https://www.salutarte.it/eventi/dsmr25sicilia