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· In un ampio editoriale pubblicato su Lancet, dal titolo ‘Nel diabete di tipo 1 non basta più parlare di sopravvivenza. Dobbiamo iniziare a parlare di libertà’, il professor Lorenzo Piemonti racconta cosa c’è dietro l’angolo per le persone con diabete di tipo 1
· L’obiettivo adesso è restituire loro la normalità, intesa come l’affrancamento dall’insulina, un Giano bifronte che ha salvato milioni di vite nell’ultimo secolo ma che obbliga i pazienti, che hanno la delega totale del controllo di questa malattia, ad un’allerta costante e al costante terrore di sbagliare. La posta in gioco è dunque altissima
· Le terapie del prossimo futuro potrebbero consentire ai pazienti di liberarsi dalla dittatura dell’insulina e delle oscillazioni della glicemia. Ma prima, è necessario fissare il prezzo, il valore di questa libertà ritrovata

Con l’evolvere della malattia diabete, del suo ecosistema e della società cambiano anche i bisogni dei pazienti. “Oggi ci poniamo sfide molto più ambiziose rispetto a qualche decennio fa – esordisce il professor Lorenzo Piemonti (nella foto), Direttore Istituto Ricerca sul Diabete del San Raffaele di Milano e già coordinatore scientifico della Società Italiana di Diabetologia -, perché abbiamo già risolto alcuni problemi fondamentali. Il primo, quello della sopravvivenza delle persone con diabete di tipo 1 che, fino alla scoperta dell’insulina, avvenuta negli anni ’20 dello scorso secolo, morivano anche a tre mesi dalla diagnosi. La scoperta dell’insulina ha cambiato la storia di queste persone trasformando il diabete di tipo1 da malattia ‘acuta’ a ‘cronica degenerativa’. Abbiamo dunque trasformato questa malattia, ma non l’abbiamo ‘guarita’, un po’ come accade con tante malattie oncologiche”. Le persone con diabete di tipo 1 oggi vivono a lungo, ma non sono state ‘liberate’ dalla malattia, la cui cronicizzazione resta vincolata ad un impegno fortemente demanding, che richiede un’attenzione totalizzante H 24, con delega totale della gestione del diabete al paziente (rispetto alla tempistica e alla dose della terapia). Il tutto con il rischio costante di sbagliare, che può portare a conseguenze potenzialmente mortali. “Questa enorme responsabilità addossata al paziente – sottolinea l’esperto – è un unicum in tutta la medicina; non esiste un’altra malattia nella quale deleghiamo ogni minuto le decisioni terapeutiche di un farmaco (che può anche uccidere se si sbaglia) al paziente.

Come superare dunque questo carico assistenziale e di responsabilità, questa presa in carico diretta della malattia da parte di chi ha la sua gestione, dunque del paziente stesso? “Molto è stato fatto negli ultimi anni – ricorda il professor Piemonti – sono cambiate le tipologie di insulina (analoghi, insuline settimanali, ecc.) e anche la tecnologia ha dato un gigantesco aiuto nella gestione del quotidiano di questi pazienti”. Ma il problema non è ancora risolto. Il paziente è aiutato dalla tecnologia, ma deve continuare a gestir in prima persona, seppur con strumenti diversi, la sua malattia. Nel tempo tutte queste innovazioni hanno portato ad un miglioramento del compenso glicemico e ad una riduzione delle complicanze classiche legate al diabete (nefropatia, retinopatia, neuropatia e in parte le complicanze cardiovascolari). “Ma allo stesso tempo – riflette Piemonti – hanno trasformato i bisogni correlati alla malattia, di pari passo con l’evoluzione degli ecosistemi, della società e dei valori che contraddistinguono i concetti di salute e di benessere. L’obiettivo attuale non è più quello di cronicizzare la malattia e di portarla ad una gestione tale da ottimizzare il controllo glicemico. Ma di poterlo fare in maniera sempre più compatibile non solo con il ‘sopravvivere’, ma con il ‘vivere’, che è sinonimo di benessere non solo fisico, ma anche psicologico ed economico. Non potremo dire di aver guarito la malattia, se non avremo risolto tutte queste esigenze”.

Ma oggi siamo alla vigilia di un ulteriore salto quantico, che forse ci permetterà di centrare questi nuovi obiettivi. Non si tratta solo di sostituire con una terapia esogena l’insulina mancante, ma di cambiare la storia della malattia. E con le attuali conoscenze biologiche e biotecnologiche questo è a portata di mano. “Ma prima – ammonisce l’esperto – dobbiamo cambiare alcuni parametri con i quali interpretiamo la malattia e i risultati della terapia. Se la metrica continua ad essere solo l’emoglobina glicata, non riusciamo ad inquadrare la multidimensionalità del problema. ‘Guarire’, in questo contesto, significa liberare i pazienti dalle somministrazioni di insulina”. Dal punto di vista del paziente quello che fa la differenza nella sua quotidianità è ‘faccio o non faccio l’insulina’ e ‘quanta ne faccio’. In futuro avremo sempre più strategie in grado di rallentare o di bloccare l’evoluzione della malattia prima che diventi insulino-dipendente. “Questo significa agire nella fase ‘immunologica’ della malattia, quella che precede la comparsa dell’iperglicemia (il diabete di tipo 1, prima di essere una malattia ‘metabolica’ è una malattia ‘immunologica’) – spiega Piemonti -. Per ora abbiamo a disposizione solo il teplizumab, ma in futuro avremo sempre più strumenti per intervenire in questa fase della malattia”.