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Nel mese di luglio torna il nastro giallo della consapevolezza sui sarcomi, tumori rari e complessi, a carico dei tessuti di sostegno del corpo (tessuti molli e osso). Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS scende in campo con l’edizione 2026 della campagna nazionale di sensibilizzazione #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone, che dialoga con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), con l’adesione di un numero sempre maggiore di partners fra Associazioni e Federazioni di pazienti a cui si uniscono Fondazioni IRCCS, insieme a centri di riferimento per i sarcomi, tra cui il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), e altri istituti di rilievo che stanno progressivamente assicurando il proprio sostegno alla campagna.
A rafforzare il valore istituzionale e sociale dell’iniziativa è anche il sostegno dell’Associazione Nazionale Carabinieri (ANC), al fianco della Fondazione nell’impegno per una maggiore consapevolezza sui sarcomi e una più ampia attenzione verso pazienti e famiglie.
Sono trascorsi sette anni da quando nel 2019 venne avviata per la prima volta in Italia da Fondazione Paola Gonzato, la campagna “Sarcoma senza confini”, allineata alla campagna “PartOfIt” di Sarcoma UK. Da allora, il cammino è stato in costante evoluzione: un percorso cresciuto nel tempo e tutt’ora in forte espansione. Un lavoro e un impegno che, nel 2024, hanno portato anche alla realizzazione del primo “Libro Bianco sui Sarcomi” che, raccogliendo la voce di pazienti e dei loro familiari, ha trasformato l’esperienza di quel vissuto in conoscenza ed evidenze utili a orientare il cambiamento. Un lavoro, a cui hanno aderito associazioni e specialisti, premiato da SPAGN lo scorso maggio, a Stoccolma, quale esempio di “best practice” nell’advocacy dei sarcomi.

La finalità della Fondazione è sempre stata quella di rompere il silenzio sui sarcomi, di accendere una luce per rendere visibili pazienti e famiglie. Perché “raro”, non può e non deve significare “solo”. «Sensibilizzare significa costruire informazione e conoscenza affidabili, accessibili – sottolinea Ornella Gonzato, Fondatrice e Presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS – per questo abbiamo scelto di sviluppare contenuti rigorosi e li abbiamo messi gratuitamente a disposizione delle organizzazioni aderenti, affinché la “voce” della comunità dei sarcomi fosse più forte, coordinata e capace di raggiungere pazienti, cittadini, professionisti e istituzioni».