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Ascoltare la voce del paziente per migliorare i percorsi di cura è possibile attraverso un impiego diffuso ed efficace dei dati sanitari. Per farlo occorrono alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute; sistematizzazione e interoperabilità (interconnessione) degli strumenti di raccolta dei dati sanitari; maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy. Sono questi i punti chiave al centro delle richieste delle Associazioni di Pazienti del gruppo “PATH – Join our future” alle Istituzioni. Lungo l’intero percorso di cura i dati inerenti il paziente possono restituire informazioni preziose su esiti di cura e bisogni di salute anche di tipo sociale e psicologico dei pazienti stessi. Realizzare un percorso di cura efficace e sostenibile non può prescindere dall’ascolto del paziente, in tal modo può realizzarsi una Sanità partecipata e personalizzata.
A questo proposito un’indagine condotta nel contesto del progetto PATH rivela che il 75% dei pazienti italiani ritiene decisivo utilizzare i dati sanitari per migliorare il percorso di cura, sebbene al momento emerga una certa carenza di informazione (il 46% non conosce il tema). Tra i vari strumenti di raccolta dei dati sanitari, il più conosciuto è il Fascicolo Sanitario Elettronico, noto all’82% dei partecipanti alla survey. Seguono i Registri di Patologia (36%) e i Patient Reported Outcomes – PROs (12%).
“PATH – join our future” è l’iniziativa che vede Roche collaborare con 50 Associazioni e Federazioni di pazienti per contribuire all’evoluzione della Sanità.
Il percorso di PATH, avviato nel 2021, ha portato alla generazione e presentazione alle Istituzioni di un Documento programmatico con le proposte dei pazienti per la riorganizzazione della Sanità del futuro, focalizzate su 5 temi chiave: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina ed Evidence Generation e Data Privacy. L’edizione 2023 si è concentrata sul quinto tema, relativo al valore dai dati generati dai pazienti, con l’intento di contribuire al miglioramento del Servizio Sanitario attraverso l’individuazione di azioni strategiche suggerite dalle Associazioni alle Istituzioni per migliorare i percorsi di cura, la sostenibilità e l’equità del SSN attraverso la valorizzazione dell’esperienza dei pazienti.
