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di Massimiliano Cavaleri
Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato.
Sono i caregiver italiani familiari o “informali”, un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica.
In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento.
Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine “Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche” realizzata, su un campione di oltre 300 caregiver, da Elma Research nell’ambito del progetto “Caregiver, Valore per la Cura” promosso da AIPaSIM in partnership con Takeda con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.
La campagna è supportata da una coalizione di 30 Associazioni di pazienti attive nell’ambito delle malattie croniche, oncologiche e rare.
A partire dai risultati dell’indagine AIPaSIM e le 30 Associazioni hanno messo a punto un Position Paper con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni.
La ricerca e il Paper sono stati presentati oggi a Roma nel corso di un evento istituzionale, organizzato su iniziativa della Senatrice Elena Murelli.
L’iniziativa coincide con una fase di nuova attenzione nei confronti del mondo dei caregiver da parte delle istituzioni, come conferma anche la recente formazione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, sulla base di un decreto firmato dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Elvira Calderone ed il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.
«Uno Stato, che intende rappresentare una comunità solidale, ha il dovere di accompagnare, promuovere e sostenere chi aiuta. «Aiutare chi aiuta» significa restituire ai caregiver ciò che da loro riceviamo, in una dinamica circolare di reciprocità che può generare, contemporaneamente, benessere sociale e senso del valore di ciò che si compie» – ha affermato Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali. «Il Governo è al lavoro su due fronti: il Tavolo tecnico interministeriale Disabilità-Lavoro e Politiche sociali che dovrà presentare nelle prossime settimane una roadmap operativa e le disposizioni attuative per i caregiver contenute nella Riforma anziani, in cui si stabilisce che i servizi sociali, sociosanitari e sanitari territoriali, debbano coinvolgere attivamente il caregiver familiare nel progetto individualizzato della persona assistita, informandolo dei servizi e delle opportunità sul territorio».
«AIPaSIM, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica nata nel 2017, si è impegnata in questi anni per creare consapevolezza sulla malattia mielodisplastica e sull’importante impatto sociosanitario ed economico di questa patologia – dichiara Giuseppe Cafiero, Presidente AIPaSIM – ma soprattutto il nostro obiettivo è sempre stato quello di dar voce ai pazienti e ai loro familiari e portare ai tavoli istituzionali i loro bisogni e le esigenze. L’esperienza ci ha insegnato che il caregiver è un attore fondamentale della cura, tanto che negli ultimi tempi abbiamo concentrato la nostra attenzione su questa figura sempre più importante: da questa osservazione è partita l’idea, condivisa con Takeda Italia, di realizzare un’indagine conoscitiva sui caregiver familiari italiani. I dati emersi sono molto rappresentativi dell’attuale scenario e mostrano chiaramente come le persone che noi preferiamo chiamare “donatori di assistenza” riferiscano molti bisogni, tra questi prioritari la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l’accesso ai servizi socioassistenziali.
Queste evidenze hanno consentito ad AIPaSIM e alle 30 Associazioni partner di mettere a punto una serie di istanze che oggi abbiamo presentato alle Istituzioni. Auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste e che si possano mettere in atto una serie di azioni concrete per garantire l’adeguato supporto che i caregiver meritano».
La quotidianità del caregiver è faticosa e molto complessa: il 64% dei caregiver segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle terapie; il 51% dei caregiver per l’assistenza si avvale di sanitari a pagamento, ma il medico di famiglia si conferma come il principale supporto.
Il vissuto psicologico è quanto mai sfaccettato. A fronte di un forte carico sia fisico che psicologico riferito dal 67% del campione, il 71% vive il proprio operato come “utile” e “gratificante”.