Emofilia: il coraggio dei giovani pazienti nel corto #afiancodelcoraggio protagonista alla mostra del cinema di Venezia

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Presentato nell’ambito della 77a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, in corso dal 2 al 12 settembre, il cortometraggio “I miei supereroi”, nato dalla storia vincitrice della terza edizione del Premio letterario Roche #afiancodelcoraggio dedicata all’emofilia. La storia ‘Guardami! Sto volando!’ di Alessandro Marchello che è anche scrittore e autore di teatro, racconta la vita vera di un gruppo di ragazzini affetti da emofilia per la prima volta in campeggio. Ed è proprio la storia vera di questi ragazzi protagonista del “corto”, disponibile per la visione online sul sito www.afiancodelcoraggio.it.
Il cortometraggio di 8 minuti “I miei supereroi”, prodotto da MP Film in collaborazione con Medusa Film SpA e Mediaset con la regia di Alessandro Guida, narra in maniera assolutamente realistica e incisiva le avventure, i timori, i sentimenti e i desideri di un gruppetto di ragazzini emofilici che per la prima volta si allontanano dal “porto sicuro” della famiglia per trascorrere le vacanze in un campo estivo sulle colline romagnole. Ne emerge uno spaccato suggestivo di enorme empatia dove protagonista è il coraggio di questi ragazzi che devono affrontare la vita pur se costretti a convivere con l’emofilia.
«Il campo estivo per questi ragazzi, tutti tra i 9 e 13 anni, rappresenta l’opportunità di sperimentare per la prima volta la libertà di vivere in sicurezza, di imparare cose sulla loro malattia, di giocare, di scegliere cosa fare – dichiara Alessandro Marchello, educatore, scrittore e autore di teatro, lui stesso paziente emofilico – raccontare questa esperienza per me è troppo importante, soprattutto perché quando si torna a casa ci portiamo tutti dentro un’onda emotiva di enorme ricchezza e di forza che ci aiuta ad andare avanti e arrivare all’esperienza successiva. Il campo estivo con questi ragazzi è un’esperienza unica, che ti coinvolge e che merita di essere condivisa. È una comunità che si autoalimenta: vediamo crescere i ragazzi, diventare sicuri di sé, c’è un grande senso di solidarietà legata al fatto di essere accomunati dagli stessi problemi fisici e far parlare le loro storie è importante».
L’emofilia è una malattia genetica ereditaria che colpisce i figli maschi, che sono quindi affetti da emofilia, mentre le figlie femmine sono portatrici sane nella quasi totalità. La malattia è dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue causato dalla carenza o mancanza del fattore VIII (Emofilia di tipo A) e del fattore IX (Emofilia di tipo B). In Italia sono circa 5.000 gli emofilici, l’80% affetti da Emofila A dei quali il 40-50% con una forma grave. I sintomi e i segni più evidenti sono i sanguinamenti spontanei o traumatici e soprattutto gli emartri, ovvero sanguinamenti a livello delle articolazioni. Il trattamento fino ad oggi si basava sulla terapia sostitutiva con la somministrazione del fattore coagulativo carente o mancante ottenuto dal sangue di donatori o per via ricombinante. Nonostante queste terapie abbiano rivoluzionato la vita degli emofilici, presentano però alcuni limiti, tra cui le frequenti infusioni endovenose, ma ancor più importante la possibilità che nel 30% dei casi gravi si sviluppino i cosiddetti “inibitori”, ovvero anticorpi, che alla prima somministrazione riconoscono i fattori VIII e IX come estranei all’organismo e ne inattivano l’efficacia terapeutica.