Tag: malattie
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29 Marzo 2023

Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN) 2023: Una rete di competenze tra ospedale e territorio per diagnosi sempre più precoci

Views: 5 Un confronto aperto e costruttivo quello avuto nei giorni scorsi in occasione della sesta giornata per le malattie neuromuscolari (GMN) 2023, promossa dall’ ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico), dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN ( Società Italiana di Neurologia).

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26 Maggio 2022

Malattie ultra rare, in Italia sono poche decine di casi. Si discute di bisogni e misure da attuare a livello europeo e nazionale

Views: 6 Se i bisogni insoddisfatti delle persone con malattie rare- in Europa sono definite tali quelle che la cui prevalenza è fissata a 5 casi su 10mila persone- sono tanti, non è difficile immaginare quali possano essere le necessità di chi ha una malattia ‘ultra rara’, cioè con frequenza inferiore a un caso su un milione.

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8 Maggio 2022

Tumori gastrointestinali: prioritari per i pazienti accesso ai test genetici, supporto nutrizionale e psicologico e un più stretto rapporto medico-paziente

Views: 2 Carenza di informazione sulla malattia e sulle terapie da adottare, accesso lacunoso ai test genetici, scarsità di opzioni terapeutiche, mancanza di supporto psicologico, sottovalutazione di alcuni aspetti della vita quotidiana, come la nutrizione, e necessità di un più stretto contatto con il medico curante: sono i principali ‘unmet needs’ per i pazienti con diagnosi di tumore dell’apparato digerente.

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